keskiviikko 1. huhtikuuta 2015

Keväänmerkkejä

Tänään (1.4.2015) tunnen itseni rauhattomaksi, kevät on täällä. Tuntuu että on aika hankkia harrastus, kulkeutua päivisin kaupunkiin ihan vain kahville, tai vaikka osallistua MS-yhdistyksen toimintaan näin kymmenen vuoden puolisalaisen taustajäsenyyteni jälkeen. Edellämainittuun kyllä vahvasti kannustettiin kuntoutuksessakin. Ainoa rajoite on oma mielikuvitus ja uskallus, aloitteen tekeminen suuntaan tai toiseen. Tuntuu että julkisista paikoista valitsisin mieluiten hämärät kuppilat, joissa harrastusvaihtoehdot ovat ikävä kyllä kovin rajalliset ja kenties vähemmän suositellut. Fysioterapia on jatkunut, olen saanut pudotettua hieman painoa ja sen verran innostunut tuosta hikoilusta, että ehdottomasti jatkan omineni sittenkin, kun sairaanhoitopiiri mahdollisesti katsoo, että pärjäilen myös ilman liikuntakykyäylläpitävää kuntoutusta. Eläkepäätökseni tuli loppujenlopuksi ennätysajassa, toistaiseksi voimassaolevana ja täysimääräisenä. Maailman suurin helpotus, ainakin minun maailmani juuri sillä hetkellä. Varmaan sen stressin purkautumisen jälkeen aloin palailla enemmän maailman reunalle. Joulunaika oli todella rankka ja vielä maaliskuunalussakin vuodatin päivittäin kyynelkanavat kuiviksi. Fatiikki ja masennus kävivät kylmää sotaa. Seuraava lainaus onkin joulukuun alusta, luonnos jota en ole pystynyt julkaisemaan tuolloin. "Edellisessä tekstissäni läsnäollut innostus ei sitten kestänyt. Tulin kipeäksi, makasin sohvalla hartiani solmuun, fatiikki riehaantui ja MS alkoi muutenkin ilmoitella itsestään. Jouduin perumaan tarpeeksi tapaamisia sopiakseni enää uusia. Nyt jännitän jo etukäteen saanko itseni ulos tästä asunnosta mennäkseni lääkäriin keskiviikkona. Ahdistus on läsnä melkein läpi päivän. Pystyn jotenkin irrotautumaan siitä, ollessani jonkun seurassa. Harmi vaan, että en pysty varsinaisesti hakeutumaan ihmisten ilmoille. Päivieni paras hetki onkin se, kun L tulee koulusta, pystyn juuri ja juuri odottelemaan sohvalla sen sijaan, että istuisin lähellä ovea koirien kanssa."

keskiviikko 8. lokakuuta 2014

Fysioterapiaa

Se että fysioterapiassa voi olla oikeasti mukavaa, on yllättänyt minut täysin. Aiemmista hoitojaksoista muistan lähinnä tylsän raatamisen, ilman mitään muuta vastinetta, kuin parina seuraavana päivänä kärsityt kohtuuttomat lihaskivut. Varmaan karmivinta on ollut, kun fysioterapeutiksi on sattunut yli-iloinen ikitsemppari, jolle ei uskalla sanoa, että ei voisi vähempää kiinnostaa. Samaan aikaan kun toinen tärisee innostuksesta ja juttelee ihanasta syyssäästä, itse mietit miten rankasti vitutti aamulla kun märällä asfaltilla kävellessä, kesän aikana puhki kuluneet tennarit ryystivät vettä enemmän kuin saat itsestäsi hikeä irti koko treenin aikana. Tälle yli-iloiselle kaverille, et uskalla näyttää oman kiinnostuksesi astetta, koska pelkäät että sen koko olemus hajoaa ja se masentuu. Tietynlainen tsemppaaminen on siedettävää tai jopa suotavaa, mutta enemmän kaipaan sitä, että voin ilmaista itseäni vapaasti. Jos ja kun alan kyllästyä puurtamiseen, minua on uskallettava komentaa. On pystyttävä osoittamaan sormella laite, säätämään vastus ja parhaassa tapauksessa puheenaiheella kääntämään huomioni siitä, että teen jotain mitä en oikeasti juuri nyt haluaisi tehdä. Jos juttu ei luista aiheesta A, puheenaihetta voi myös vaihtaa. En minä mitään psykologia odota kun määränpäänä on kuntosali, mutta tilannetajua odotan niin bussikuskilta, kaupankassalta kuin tältä paljon puhutulta fysioterapeutiltanikin. Tänään tein oman treenin kotosalla, koska fysioterapiassa keskitytään enemmän jalkoihin kuin käsiin ja olisin valmis luopumaan myös käsivarsiin kerääntyneestä hyllyvästä rasva-nesteseoksesta. Saa nähdä kauan tämä innostus pysyy.

torstai 2. lokakuuta 2014

Soittoaikoja

Joskus vuosi sitten tapasin ensimmäistä kertaa sen "oman" työterveyslääkärini, joka meidän yksikölle oli määrätty, firman vaihtaessa toiselle lääkäriasemalle. Eihän näillä ansioilla enää hakeuduta lääkäriin, ellei ole pakko. Tällä kertaa se pakko tuli käskynä esimieheltä. Samalla kun keskustelimme toistuvista sairauslomistani, kartoitimme suoriutumistani potilaana, unohtaen hetkeksi keskushermoston ja urani MS-potilaana. Minkäänlaista perustavanlaatuista selvitystä kehoni yleisestä tilasta ei ollut tehty vuosiin, joten pyysinkin sitten lääkäriltä laboratoriolähetteen mm. kilpirauhasarvojen selvittämiseksi. Uskokaa tai älkää, minulta meni vuosi ennenkuin sain itseni raahattua noihin verikokeisiin, vaikka asioin näytteenotossa säännöllisesti ja vähemmän säännöllisesti. Vain koska en ole pystynyt lähtemään kotoa aamulla tyhjin vatsoin, verikokeet ja tulosten saaminen lykkääntyivät sitten tähän päivään asti. Nyt tunnen itseni enemmän kuin hieman idiootiksi, laiskaksi ja aikaansaamattomaksi, miettien jopa syömishäiriön mahdollisuutta. Sain siis viimein aikaiseksi varata soittoajan eiliselle. Kaiken tämän seurauksena saanen uuden merkinnän papereihini; kilpirauhasen vajaatoiminta. Lukemat eivät olleet mitenkään äärimmäiset mutta luettuani oirekirjoa, se saattaisi osin selittää miksi elämä on tällä hetkellä niin PRKL:n hankalaa. Todennäköisesti tämä on näitä "kaikki vaikuttaa kaikkeen"-asioita, eikä kukaan minut itseni mukaan lukien, tule koskaan tietämään mikä on se perimmäinen syy. Lopetettuani puhelun olin riemuissani. Ehkä on sittenkin pieni mahdollisuus, että vielä nousen täältä sohvan pohjalta. Tänään pitääkin soittaa neurologille, saanko ja voinko turvallisesti aloittaa lääkityksen. Turvallinen sinänsä on sana, jonka käytön olen lopettanut aloitettuani Tysabri-lääkityksen ja saatuani selville, että JC-positiivisena riskini sairastua etenevään keskushermostotulehdukseen on kohonnut. Ennenkuin neurologini sanoo jotain mistä en pidä, oli pakko vähän tuulettaa tuntojani. Poliklinikan varsinainen toiminta alkaa tunnin päästä, heräsin ilmeisesti varmuuden vuoksi kello 03.28, etten nukkuisi soittoajan ohi.

Taas täällä

Jäätävää väsymystä, virtsaamisvaikeuksia, kipuja ja masennusta - Niistä on tämä tyttö tällä hetkellä tehty. Yksi päivä huomasin, ettei minulla ole enää mitään kirjoitettavaa. Kaikki oli hyvin, parisuhdeongelmat olivat poistuneet elämästäni, niitä ylläpitävän lihakimpaleen mukana. Uusi suhde vakaalla pohjalla, yhteinen asuntolaina ja vimmaisesti yhteisen makumme mukaan sisutettu, tilava ja nätisti remontoitu asunto, rauhallisessa ympäristössä lenkkipolkujen tuntumassa. Fyysinen toimintakykyni palautui kuin ihmeen kautta, ja olin jatkanut vanhassa työssäni vakain käsin ja jaloin. Exäni kanssa oli saavutettu yhteisymmärrys (tai ainakin minun edukseni-ymmärrys) siitä, missä koirien on parempi olla ja elää. Jopa nykyiseen anoppiin oli helppo luoda jonkinlainen ystävyyssuhde. Perheenlisäystäkin saimme, ihanan karvattoman kissan, jonka nimeksi annoimme Naku. Tässä on pakko todeta, että Naku on parasta mitä minulle on tapahtunut pitkään aikaan (enkä tässä nyt vähättele puolisoani). About tässä kohtaa alkoikin sitten alamäki. Vielä joulun jälkeen, istuessani työnantajan- ja työterveyshuollonedustajien kanssa samassa tilassa, pidin puoleni ja vastoin kaikkien muiden mielipiteitä, sanoin jatkavani työssäni niin kauan, kunnes minulle tullaan työsopimus edellä tarjoamaan sitä kevyempää vaihtoehtoa. Pitkin hampain olisin myöntynyt toisten tahtoon, mikäli jotain takeita työsuhteen jatkamisesta olisi annettu. En suostunut myöntämään toimintakykyni vaativan sitä "stressinhallintaa", mihin vedoten työkykyni kyseenalaistettiin. Ironista on, että kuukauden verran tuon kokoontumisen jälkeen, toimintakykyni todella aleni. Nyt sairauslomaa on takana n. 8-kuukautta, eikä minulla ole minkäänlaista käsitystä siitä mihin tämä tästä kääntyy. Edelleen vietän suurimman osan päivistäni sohvanpohjalla, vaikka olen viimeinkin, kesähelteiden mentyä, saanut aloitettua minulle määrätyn fysioterapian. Vielä joku kaunis viikko, pystyn, jaksan ja haluan käyttää noista kolmestakymmenestä treenikerrasta kaksi, samalla viikolla, enkä edes kuole siihen. Kesän ajan päivittäinen suihku on ollut suurinpiirtein kaikki mitä olen jaksanut säännöllisesti tehdä. Siitäkin vähästä on syytä olla kiitollinen, niin minun kuin varmasti kaikkien kanssani tekemisiin joutuneiden. Harmittaa aivan sairaasti, etten jaksa lähteä koirien kanssa metsään kävelemään, mutta olen toki kiitollinen, että ne pääsevät kuitenkin ylipäätään ulos enkä ole niistä joutunut luopumaan. Henkilökohtaisen panokseni olenkin pystynyt parhaiten tarjoamaan Nakun makuusijana ja kissan vessan päätoimisena huoltajana. Voisi sitä ihmisellä huonomminkin mennä mutta en välttämättä lähtisi kokeilemaan. Fatiikki on pirullisin asia minkä olen ikinä joutunut kokemaan. Ajattelin samoin ensimmäiselläkin kerralla (vuosia sitten), mutta ilmeisesti en pohtinut asiaa tarpeeksi hartaasti. Jaksan toisinaan puuhastella useammankin tunnin jonkin asian parissa, mutta yleensä se kostautuu parin päivän latausjaksolla, jonka aikana palaan taas tuohon yhden suihkun päivärytmiin ja olen kiitollinen siitä, että saan edes rakon tyhjennettyä omin voimin, vaikka siihen apuvälineitä tarvitsenkin. Saatan tehdä itselleni voileipiä ja jollain kirkkaammalla hetkellä pelata Candy Crushia kännykällä. Löydän mielenkiintoisia blogeja, joita päätän oikeasti lukea sinä yhtenä päivänä, kun ajatus juoksee kirkkaammin. Pahimpia ovat ne päivät, kun tekisi kovasti mieli tehdä jotain, mutta kroppa ei jaksa nousta sohvalta. Tuntuu että ainut osa minusta joka on aktiivinen on virtsarakkoni, mille joku voisi pitää pienen oppitunnin joukkuepelistä. Tämän kirjoitettuani en jaksa enää lukea tekstiä läpi. Ehkä se on yhtä sekava kuin tilanteeni muutenkin. Toivon että palaan ja kirjoitan, koska pimeinä hetkinä kirjoittamisella on taipumus selkeyttää ajatuksiani. Lääkäreiden mukaan olen depressiivinen, ehkä siksi kirjoitan vain kun minulla on asiat huonosti. Ehkä haluan asioiden ollessa hyvin, keskittyä hetkeen ja jättää asioiden liian analysoinnin. Olen kiitollinen hetkestä jonka sain olla kirjoittamatta.